Trải nghiệm xã hội của trẻ khuyết tật vận động tại gia đình: Một phân tích định tính từ quan điểm kiến tạo xã hội

See discussions, stats, and author profiles for this publication at: https://www.researchgate.net/publication/308611744 Trải nghiệm xã hội của trẻ khuyết tật vận động tại gia đình: một phân tích định tính từ quan điểm kiến tạo xã hội Article · September 2016 CITATIONS 0 READS 423 1 author: Some of the authors of this publication are also working on these related projects: Understanding Daily Life in Vietnam View project Kham Tran Vietnam National University, Hanoi 42 PUBLICATIONS   26 CITATIONS    SEE PROFILE All content following this page was uploaded by Kham Tran on 26 September 2016. The user has requested enhancement of the downloaded file. T¹p chÝ t©m lý häc, Sè 9 (210), 9 - 2016 Tr¶i nghiÖm x· héi cña trÎ khuyÕt tËt vËn ®éng t¹i gia ®×nh: mét ph©n tÝch ®Þnh tÝnh tõ quan ®iÓm kiÕn t¹o x· héi TS. TrÇn V¨n Kham Tr-êng §¹i häc Khoa häc X· héi vµ Nh©n v¨n, §¹i häc Quèc gia Hµ Néi. TÓM TẮT Kết quả nghiên cứu cho thấy, trẻ khuyết tật vận động trải nghiệm những khó khăn về đi lại, học tập nhiều hơn về mặt thái độ, kì thị xã hội. Để giải quyết những khó khăn như vậy, trẻ khuyết tật hướng đến tự thích ứng, tạo dựng các mối quan hệ trong gia đình hơn là những đòi hỏi thay đổi về điều kiện cơ sở vật chất, các hình thức dịch vụ chăm sóc. Trẻ thể hiện sự hài lòng với điều kiện sống của mình. Trên cơ sở các kết quả thu nhận được, bài viết này đề xuất một vài hàm ý về phát triển các hoạt động đào tạo, tập huấn và xây dựng mạng lưới dịch vụ xã hội cho trẻ khuyết tật tại gia đình trong bối cảnh Việt Nam hiện nay dựa trên các quan điểm về kiến tạo xã hội. Từ khóa: Trẻ khuyết tật; Vận động; Hà Nội; Trải nghiệm; Hòa nhập xã hội. Ngày nhận bài: 15/3/2016; Ngày duyệt đăng bài: 25/8/2016. 1. Đặt vấn đề Việt Nam là quốc gia thứ hai trên thế giới kí cam kết thực hiện Công ước về quyền trẻ em (UNICEF, 1989) và là một trong những quốc gia đầu tiên kí Công ước về quyền của người khuyết tật (UN, 2006). Điều đó thể hiện Việt Nam, mặc dù còn những khó khăn về các điều kiện kinh tế nhưng đã nỗ lực để tạo những điều kiện tốt nhất cho trẻ em nói chung và trẻ em khuyết tật nói riêng. Hiện có khoảng 7 triệu người khuyết tật ở Việt Nam, trong đó, trẻ em chiếm khoảng 28,9% (Bộ Giáo dục và Đào tạo, 2015). Trong bài viết này, các nội dung được đề cập liên quan đến cách nhìn của cha mẹ, anh chị em của trẻ khuyết tật về sự trải nghiệm xã hội của trẻ khuyết tật từ cuộc sống trong gia đình ra bên ngoài xã hội. Câu hỏi nghiên cứu bao gồm các nội dung sau: Đâu là những khó khăn trong cuộc sống tại gia đình của trẻ khuyết tật vận động? Những cách thức trẻ khuyết tật vận động giải quyết những khó khăn đó? Trong việc giải quyết những T¹p chÝ t©m lý häc, Sè 9 (210), 9 - 2016 khó khăn như vậy, đâu là những trải nghiệm của trẻ khuyết tật vận động tại gia đình. Hiểu và đánh giá về sự trải nghiệm này chủ yếu dựa trên quan điểm của chính người trong cuộc: Cha mẹ trẻ khuyết tật và trẻ khuyết tật. Để trả lời các câu hỏi nêu trên, chúng tôi dựa trên thông tin thu được trong nghiên cứu về trải nghiệm của trẻ khuyết tật vận động tại Hà Nội, được triển khai từ năm 2014 với sự tham gia của 13 trẻ khuyết tật vận động ở độ tuổi 12 - 16, có cơ hội đến trường học tập (trong đó có 4 trẻ em đang sống thường nhật tại trung tâm bảo trợ xã hội) và 4 cha mẹ, anh chị em của trẻ khuyết tật trên địa bàn quận Thanh Xuân và Hai Bà Trưng, Hà Nội. Mẫu nghiên cứu được chọn theo cách ngẫu nhiên dựa trên danh sách trẻ đang học tập tại các trường hòa nhập trên địa bàn hai quận này. Các thông tin thu được được đánh giá, hiểu và nhận diện qua kỹ thuật phân tích nội dung (content analysis) với các chủ đề được tóm lược dựa trên câu hỏi nghiên cứu đã được đề cập. Với cách phân tích định tính như vậy, vấn đề trải nghiệm của trẻ khuyết tật được hiểu qua cách tiếp cận về kiến tạo luận xã hội (social constructionism) như là một định hướng lý thuyết cho nhận diện và giải thích về trải nghiệm cuộc sống của trẻ khuyết tật vận động tại gia đình. 2. Kiến tạo luận xã hội: nền tảng lý luận cho nghiên cứu về trải nghiệm xã hội của trẻ khuyết tật Kiến tạo luận xã hội (social constructionism) thực hiện chức năng như nền tảng nhận thức luận và được nhận diện như là một lý thuyết trong nghiên cứu này nhằm khám phá trải nghiệm của trẻ khuyết tật trong cuộc sống thường nhật từ bối cảnh gia đình. Thuật ngữ kiến tạo luận xã hội đề cập đến nhiều hoạt động học thuật nhằm phân tích nguồn gốc của tri thức và ý nghĩa về hiện thực cuộc sống, được biểu đạt, lý giải và hiểu thông qua các mối quan hệ xã hội và các tương tác xã hội mà các chủ thể xã hội của bối cảnh đó thực hiện. Kiến tạo luận xã hội được phát triển từ ba xu hướng lý luận: phê phán tích cực hay lý luận của phong trào diễn ngôn (discourse analysis); phê bình văn học - tu từ về chủ nghĩa hiện thực; các quan điểm về phê phán xã hội (Given, 2008, tr. 816). Kiến tạo luận xã hội được nhận biết như một trong những luận điểm lý thuyết nổi trội trong khoa học xã hội cuối thế kỷ trước (Helt, 2001). Những quan điểm chính của kiến tạo luận xã hội có mối quan hệ chặt chẽ với lý luận tạo dựng (constructivism) - một hệ thống các quan điểm về cách thức cá nhân tạo dựng tri thức trong mối quan hệ chặt chẽ với quá trình nhận thức và vô thức của chính chủ thể nhận thức (Wicker, 1984; Alcoff, 1996). Trong khi đó, kiến tạo xã hội hàm ý việc hình thành nhận thức và tri thức của một cá nhân do những yêu cầu của điều kiện sống bên ngoài xã hội, của bối cảnh xã hội (Young, 1996; Goodley, 2011). Cách hiểu về lý luận tạo dựng (constructivism) nhấn mạnh đến việc các cá nhân tạo dựng ý nghĩa từ tri thức ở khía cạnh tâm lý xã hội còn T¹p chÝ t©m lý häc, Sè 9 (210), 9 - 2016 kiến tạo luận xã hội đề cập đến sự phát triển các hiện tượng trong mối quan hệ với bối cảnh xã hội (kiến tạo có tính xã hội) (Berger và Luckmann, 1966; Gergen, 1985; Young, 1996; Burr, 2007; Trần Văn Kham, 2013). Kiến tạo luận xã hội quan tâm đến cách con người tạo dựng cái hiện thực cuộc sống mà họ đã nhận thức ra sao. Đó chính là quan điểm cơ bản được nhận diện trong nhiều nghiên cứu triết học truyền thống. Với tư cách là một cách tiếp cận, quan điểm về con người tạo dựng cái hiện thực cuộc sống được hiện diện đầu tiên trong công trình của Immanuel Kant, sau đó là trong nghiên cứu của Karl Mannheim và nhiều học giả khác (Holstein và Miller, 1993; Lock và Strong, 2010). Trong thế kỷ XX, quan điểm về kiến tạo luận xã hội được nhận diện ở các chuyên ngành Tâm lý học, Xã hội học và các nghiên cứu khác liên quan đến khoa học, công nghệ và xã hội (Crotty, 1998; Given, 2008; Harris, 2010). Kiến tạo luận xã hội cũng có những vị trí quan trọng trong các lĩnh vực khoa học xã hội và thuộc về các làn sóng hậu hiện đại hay lý luận hiện thực mới. Những quan điểm trong lý luận này được đưa ra đều nhấn mạnh đến cách thức tri thức được kiến tạo, tạo dựng trong các bối cảnh xã hội ra sao (Trần Văn Kham, 2013). Ngôn ngữ, được xem là công cụ giao tiếp, là một phần của quá trình kiến tạo xã hội. Đó chính là phương tiện để trao đổi quan điểm, thông tin và tạo dựng ý nghĩa về các mối quan hệ xã hội (Burr, 2007, tr. 8). Quan điểm như vậy được lý giải như sau: “Khi cá nhân trao đổi với nhau, cách hiểu về cuộc sống được tạo dựng” (Eldly, 2001, tr. 437); “Việc trao đổi thành lời kéo theo việc tạo dựng và hình thành những đánh giá hay những câu chuyện cụ thể về cái hiện thực cuộc sống” (Bricher, 2000; Blundor và Greene, 2008). Do đó, việc sử dụng ngôn từ và nhấn mạnh đến phân tích câu chuyện, lời nói được xem là những định hướng được sử dụng trong nghiên cứu này để hiểu về ý nghĩa của bối cảnh và vấn đề trải nghiệm, hòa nhập xã hội của trẻ khuyết tật. Với người khuyết tật nói chung, trẻ khuyết tật nói riêng, việc bị gán nhãn và sử dụng thuật ngữ về tên gọi của các dạng tật (như què, mù, điếc, câm) cũng có những tác động tiêu cực về mặt xã hội. Cách gán nhãn, gọi tên như vậy cũng biểu đạt thái độ và cách nhìn tiêu cực của xã hội đối với người khuyết tật trong cuộc sống thường nhật (Bricher, 2000; Blundor và Greene, 2008, tr. 251). Cách nhìn như vậy được phát triển thông qua ngôn ngữ và các tương tác xã hội để hiểu hơn về mối quan hệ giữa cá nhân và nhóm, cá nhân và các bối cảnh sống (Tezri, 2004; Burr, 2007). Từ cách hiểu gán nhãn như vậy, nghiên cứu này nhìn nhận cách thức nhận diện và hiểu sự trải nghiệm của trẻ khuyết tật vận động theo các bối cảnh cụ thể khác nhau, phù hợp với các điều kiện thực tại của cuộc sống. Ở đó, gia đình luôn được nhìn nhận là điều kiện sống sơ cấp, ban đầu, quan trọng và rất hữu ích cho sự phát triển cá nhân trẻ khuyết tật trong giai đoạn sau này của cuộc sống. T¹p chÝ t©m lý häc, Sè 9 (210), 9 - 2016 3. Trải nghiệm những khó khăn ở gia đình Trong các cuộc phỏng vấn, trẻ khuyết tật được hỏi “Những điều khó khăn nhất khi sống ở gia đình là gì?” và các câu hỏi liên quan đến cha mẹ và anh chị em của trẻ khuyết tật như “Đâu là những khó khăn nhất mà anh chị em của trẻ khuyết tật có trong cuộc sống tại gia đình?”. Giống như những phát hiện về trải nghiệm của trẻ khuyết tật ở bối cảnh trường học (Trần Văn Kham, 2016), những phản hồi rõ ràng nhất của trẻ khuyết tật liên quan đến những khó khăn trong việc đi lại, học tập và tự làm các công việc cho bản thân. Không có những phản hồi liên quan đến thái độ tiêu cực từ các thành viên khác trong gia đình đối với trẻ khuyết tật. Trong các cuộc phỏng vấn, các câu hỏi về sự bất tiện trong cuộc sống gia đình được đưa ra một cách trực tiếp hoặc gián tiếp nhưng thông tin được trẻ khuyết tật cung cấp, trả lời các câu hỏi luôn bị hạn chế. Hầu hết trẻ khuyết tật không nghĩ hay không đề cập đến những vấn đề khó khăn trong cuộc sống gia đình, do đó các thông tin được thu thập chủ yếu từ cha mẹ và anh chị em của trẻ khuyết tật. Chỉ có 2 trong số 13 trẻ khuyết tật đề cập đến những khó khăn trong việc đi lại và đi ra bên ngoài chơi (T.V.T., trẻ khuyết tật). Một số trẻ khuyết tật khác đề cập đến việc chưa bao giờ gặp những khó khăn trong cuộc sống (B.V.T., trẻ khuyết tật) và cho rằng mọi thành viên đều quan tâm nhiều đến mình và tạo mọi điều kiện cho cuộc sống của mình ở gia đình. Từ quan điểm như vậy, gia đình được xem là nơi tốt nhất cho trẻ khuyết tật. Có 4/4 phản hồi từ cha mẹ, anh chị em của trẻ khuyết tật cho thấy, những khó khăn mà trẻ em gặp phải trong trải nghiệm chủ yếu là trong đi lại và học tập, mặc dù vậy, không có phản hồi nào cho thấy những khó khăn mà trẻ phải đối mặt trong cuộc sống gia đình ở khía cạnh thái độ kì thị từ các thành viên trong gia đình. Theo cha mẹ và anh chị em của trẻ khuyết tật, những vấn đề liên quan đến đi lại, tự tin, học tập ở gia đình, vui chơi với các thành viên khác trong gia đình và một vài khía cạnh liên quan đến giao tiếp với các cá nhân khác là những khó khăn mà trẻ khuyết tật phải đương đầu nhiều nhất trong cuộc sống gia đình. Hầu hết các phản hồi đề cập đến khó khăn của trẻ khuyết tật trong việc đi lại, đặc biệt ở trong các tình huống mà trẻ khuyết tật có sử dụng xe lăn. Điều kiện nhà ở tại Hà Nội hiện nay cũng như các điều kiện cơ sở hạ tầng không phải dễ tiếp cận cho người khuyết tật nói chung, trẻ khuyết tật vận động nói riêng. Từ nghiên cứu gần đây, các phản hồi cho thấy người khuyết tật cố gắng để học cách thích ứng những rào cản, hạn chế đó hơn là mong muốn phải tạo sự thay đổi ngay. Hầu hết những khó khăn mà trẻ khuyết tật đối mặt và trải nghiệm trong cuộc sống gia đình cũng như ở bên ngoài cộng đồng, trường học chính là việc đi lại và tự chăm sóc bản thân. T¹p chÝ t©m lý häc, Sè 9 (210), 9 - 2016 “ Nó gặp nhiều khó khăn trong việc đi lại, vì nó không thể đi được. Cứ khi nào nó cần ngồi vào xe lăn hoặc rời khỏi xe lăn, nó cần giúp đỡ từ tôi, vì tôi ở nhà bán hàng vặt. Nó ngồi học và viết thì không cần giúp đỡ gì, sau bữa ăn, nó thỉnh thoảng giúp tôi sắp xếp bát đĩa nhưng những việc tắm rửa, vệ sinh cá nhân thì vẫn cần tôi hỗ trợ” (T.K., mẹ của trẻ khuyết tật, 38 tuổi). Cảm giác cô đơn cũng được ghi nhận khi trẻ bàn luận về những khó khăn trong cuộc sống gia đình. Trẻ khuyết tật vận động có xu hướng bị hạn chế trong việc tạo dựng mối quan hệ với trẻ em khác ở bên ngoài gia đình. Hiện tượng này đang hiện hữu không chỉ với trẻ khuyết tật mà còn cả với các gia đình trẻ không khuyết tật. Hiện tượng này chịu tác động bởi các vấn đề xã hội hiện đang tồn tại ở cộng đồng, nhất là ở các khu vực đô thị, ven đô. Cảm giác này có vẻ nghiêm trọng hơn đối với những đứa trẻ không có cơ hội đi học. Hơn nữa, ở các khu vực đô thị Việt Nam hiện nay, gia đình đang có xu hướng chuyển đổi mạnh mẽ từ hình thức gia đình mở rộng sang gia đình hạt nhân. Do đó, trẻ khuyết tật ít có cơ hội được vui chơi, kết bạn bên ngoài các bối cảnh vốn quen thuộc trong cuộc sống (gia đình, trường học). “ Cháu nhà tôi gặp nhiều khó khăn trong việc đi lại, chăm sóc bản thân (cháu bị dị tật ở chân và nhận thức) nên cháu rất ngại trong giao tiếp với người bên ngoài, trẻ em hàng xóm” (V.T., cha của trẻ khuyết tật, 48 tuổi). “ Cháu thường chơi một mình ở nhà. Những đứa trẻ khác trong khu phố lớn hơn hay chơi trò chơi chạy nhảy và cũng nghịch, cháu không chơi cùng vì cũng sợ cháu không chơi được” (H.Q.T., cha của trẻ khuyết tật, 46 tuổi). Đáng lưu ý là những khó khăn mà trẻ khuyết tật gặp phải đã chuyển đổi từ trẻ khuyết tật sang các thành viên gia đình ở nhiều khía cạnh, như về thái độ xã hội, vấn đề tài chính, vấn đề tâm lý, mất nguồn nhân lực lao động do phải có người chăm sóc trẻ khuyết tật. Điều này cũng cho thấy các thành viên gia đình đã và đang cố gắng giải quyết các vấn đề, tạo dựng bối cảnh tốt hơn để giúp trẻ khuyết tật vượt qua những khó khăn trong cuộc sống gia đình để hướng đến thúc đẩy sự hòa nhập xã hội thông qua các mối quan hệ thân thuộc, gần gũi hơn với trẻ khuyết tật cũng như tạo được nhiều hoạt động trợ giúp cho trẻ khuyết tật trong cuộc sống gia đình. “ Điều khó khăn nhất mà K. và gia đình tôi gặp phải đó là làm thế nào để giúp em ấy đến trường, giải quyết những vấn đề học phí ở trường vì học phí và các chi phí học tập ở trường khá cao” (N.H., chị của K. trẻ khuyết tật, 24 tuổi). Với những khó khăn ở gia đình, không có nhiều dấu hiệu cho thấy những thái độ không tích cực đối với trẻ khuyết tật từ người khác trong gia đình. Theo những giá trị truyền thống, các thành viên trong gia đình luôn nghĩ về những T¹p chÝ t©m lý häc, Sè 9 (210), 9 - 2016 mất mát, thiếu hụt hoặc sự không may mắn của trẻ khuyết tật. Trẻ khuyết tật thường được xem là người gánh hết những điều không tốt đẹp trong gia đình. Và thông thường, trẻ khuyết tật được nhìn nhận là đáng thương hơn là với thái độ không tích cực từ các thành viên khác trong gia đình. Từ những quan sát thông qua phỏng vấn ở các gia đình trẻ khuyết tật, có thể nhận thấy, nhiều gia đình hiện thiếu các điều kiện, cơ sở trợ giúp cuộc sống của trẻ khuyết tật. Điều này có lẽ có tính phổ biến ở các gia đình Việt Nam hiện nay. Thông thường, điều kiện về chỗ ăn, ở, ngủ, học tập không thực sự phù hợp cho cả trẻ không khuyết tật và trẻ khuyết tật. Những khó khăn của trẻ khuyết tật tại gia đình được nhìn nhận chủ yếu dưới hình thức những hạn chế, rào cản, cả về khía cạnh cơ sở vật chất và xã hội mà trẻ khuyết tật phải đối mặt trong việc đi lại, học tập, vui chơi, tạo dựng mối quan hệ với người khác. Không có những thái độ có thiên hướng tiêu cực nào đối với trẻ khuyết tật trong cuộc sống trải nghiệm ở gia đình. 4. Tạo dựng các mối quan hệ: cách thức nhận được sự trợ giúp Ở nội dung này, các câu hỏi được đặt ra cho trẻ khuyết tật “Ai là người mà em thích nói chuyện nhiều nhất trong gia đình?”, “Ai là người thường chia sẻ thông tin với em?”, “Ai là người thường giúp đỡ em nhiều nhất trong gia đình?”. Một trong những mục tiêu mà nghiên cứu này hướng đến là thông qua các câu trả lời của trẻ cho các câu hỏi nêu trên để tìm ra các cách thức mà trẻ khuyết tật tương tác trong các mối quan hệ cũng như các cách thức mà trẻ khuyết tật nhận được sự hỗ trợ từ các thành viên khác trong gia đình. Do ở các khu đô thị Việt Nam, dạng thức gia đình hạt nhân nhiều hơn gia đình mở rộng nên trẻ khuyết tật thường chơi hoặc được chăm sóc một mình. Điều này cũng hướng trẻ khuyết tật trở nên sống trong vòng khép kín nhiều hơn trong việc kết bạn bên ngoài trường học. 4.1. Mối quan hệ với cha mẹ Hầu hết các nghiên cứu về mối quan hệ trong gia đình và thực hiện chức năng của gia đình đều nhấn mạnh đến tác động của mối quan hệ cha mẹ - con, đến cách thức điều chỉnh trong cuộc sống của trẻ (Heiman, Zinck và Heath, 2008). Các nghiên cứu như vậy được xem là rất quan trọng để hướng trẻ khuyết tật thích ứng được với xã hội và hòa nhập xã hội trong cuộc sống. Nhiều nghiên cứu cho thấy mối quan hệ với cha mẹ rất quan trọng đối với trẻ khuyết tật và được xem là nổi bật trong cuộc sống và trong các mối quan hệ gia đình của trẻ khuyết tật (Brandell và Ringel, 2007; Mikulincer và Shaver, 2007). Tiếng nói của trẻ khuyết tật trong nghiên cứu này có xu hướng khẳng định mối quan hệ gần gũi với cha mẹ nói chung và với người mẹ nói riêng. T¹p chÝ t©m lý häc, Sè 9 (210), 9 - 2016 Việc nhận được sự trợ giúp và hỗ trợ từ cha mẹ được xem là chủ đề quan trọng trong nhiều cuộc phỏng vấn với trẻ khuyết tật. Các em bày tỏ sự ưu tiên qua việc có nhiều thời gian cùng cha mẹ, vui chơi cùng cha mẹ, đi ra ngoài hoặc làm việc gì đó cùng nhau. Mặc dù vậy, sự thân mật giữa trẻ khuyết tật và cha mẹ chủ yếu thông qua các mối quan hệ dựa trên các hoạt động trợ giúp theo góc độ là làm mọi việc cho trẻ khuyết tật nên mối quan hệ này không đem lại nhiều kết quả tích cực cho trẻ. Các nghiên cứu gần đây cũng đã chỉ ra rằng, việc có nhiều hoạt động trợ giúp của gia đình cũng làm giảm khả năng của trẻ có được cuộc sống độc lập (Trần Văn Kham, 2013; Lê Bạch Dương và cộng sự, 2008). Những người không khuyết tật luôn muốn bảo vệ trẻ khuyết tật hơn là khuyến khích họ (N.V.T., trẻ khuyết tật, 15 tuổi). Điều này thường được định hướng bởi các giá trị truyền thống của người Việt và các cách thức trợ giúp trẻ em và người dễ bị tổn thương. Cha mẹ thường tương tác với trẻ khuyết tật thông qua các hoạt động trợ giúp được biểu hiện dưới nhiều hình thức. Các cách thức mà cha mẹ hỗ trợ trẻ khuyết tật thường tạo nên nhiều ý nghĩa: “ Tôi đi làm hàng ngày, vợ tôi bán hàng xén ở nhà, do đó việc giúp cháu nhà tôi được thực hiện chủ yếu vào lúc rảnh rỗi, cho nên cháu thường chơi một mình Trong việc vui chơi, cháu thường chơi một mình thôi hoặc ngồi xem ti vi” (V.T., cha của trẻ khuyết tật, 46 tuổi). Trong mối quan hệ với cha mẹ, trẻ khuyết tật có xu hướng chia sẻ cảm xúc với mẹ nhiều hơn với bố, điều này phù hợp với văn hóa Việt Nam, đa phần trẻ trai thích nói chuyện với mẹ còn trẻ gái thích nói chuyện với bố. Trong các cuộc phỏng vấn, trẻ khuyết tật thường chia sẻ thông tin hay nói chuyện với bố mẹ chủ yếu dựa trên cách mà các em nhận được sự trợ giúp từ cha mẹ. Đứa trẻ nhận được sự trợ giúp từ ai thì các em thường thích và dễ bày tỏ cảm xúc với người đó. Đây cũng chính là một kỹ thuật, khía cạnh mà công tác xã hội sử dụng để tiếp cận và biểu đạt vấn đề của thân chủ: phản thân - trị liệu. Một số câu hỏi được đặt ra trong các cuộc phỏng vấn nhằm phát hiện ra ai là người gần gũi với trẻ khuyết tật tại gia đình. Các phản hồi cho thấy, người đó có thể là cha hoặc mẹ. Khi trả lời ra câu hỏi về ai là người quan trọng nhất trong cuộc sống gia đình, đa phần trẻ khuyết tật cho rằng hoặc là mẹ hoặc là cả cha và mẹ: “ Theo em, ở nhà, mẹ em hỗ trợ và giúp em nhiều nhất” (N.D.T., trẻ khuyết tật, 14 tuổi). “ Người quan trọng nhất trong cuộc sống của em là mẹ, sau đó là bố” (N.T.H., trẻ khuyết tật, 13 tuổi). “ Ở gia đình, em thường vui chơi cùng em gái. Cứ khi nào em đi ra ngoài, em ấy lại giúp đỡ, đi cùng và chơi cùng em” (L.T.T., trẻ khuyết tật, 12 tuổi). T¹p chÝ t©m lý häc, Sè 9 (210), 9 - 2016 Qua việc hỏi “Ai là người dành nhiều thời gian nhất để nói chuyện với trẻ khuyết tật?”, các phản hồi từ các cuộc phỏng vấn cho thấy, trẻ khuyết tật dành nhiều thời gian ở nhà để nói chuyện cùng bố mẹ và trong cuộc sống gia đình, bố mẹ cũng dành nhiều thời gian nói chuyện với trẻ khuyết tật (ở cả mô hình gia đình hạt nhân và mở rộng). Các đánh giá như vậy đã chỉ rõ được thái độ tích cực của cha mẹ dành cho trẻ khuyết tật trong cuộc sống gia đình. Cha mẹ được xem là người gần gũi trong cuộc sống gia đình trẻ khuyết tật. Qua việc trao đổi với trẻ em khuyết tật tại trung tâm Thụy An, trẻ khuyết tật ở đó phải sống xa gia đình trong cuộc sống thường nhật, các em chia sẻ cảm giác về những mối quan hệ như vậy cùng cha mẹ và các thành viên trong gia đình và mong muốn được về nhà bất cứ khi nào có điều kiện, có cơ hội. Cha mẹ được xem là những biểu tượng quan trọng trong cuộc sống của trẻ khuyết tật cũng như trong sự hòa nhập của trẻ. Các biểu tượng như vậy được nhìn nhận là tích cực cả từ góc độ trẻ khuyết tật sống ở các trung tâm và sống ở gia đình. 4.2. Các mối quan hệ với anh chị em và các thành viên khác trong gia đình Hầu hết trẻ khuyết tật đều thể hiện quan điểm cho rằng, anh chị em là người rất quan trọng đối với mình trong việc vui chơi, tham gia vào các hoạt động khác nhau như chơi cờ, đi chơi, chia sẻ thông tin, kể chuyện, trợ giúp trong học tập và trong cuộc sống gia đình. Các khía cạnh xung đột với anh chị em hoặc thái độ không tích cực từ anh chị em không được nhận diện trong những phỏng vấn này. Trong việc trao đổi về khía cạnh ai là người nói chuyện nhiều trong gia đình, một số trẻ khuyết tật bày tỏ sự quan tâm khi nói chuyện cùng anh chị em: “ Ở gia đình em, em thích nói chuyện và chơi với em gái Cứ khi nào em buồn chán, em thường chia sẻ điều đó với em ấy cũng như nói với mọi người khi ăn cơm” (L.T.T., trẻ khuyết tật, 13 tuổi). Vai trò của người già trong gia đình được nhìn nhận là người chăm sóc, trợ giúp cho giới trẻ. Trong truyền thống, trẻ em được giữ tại nhà, vui chơi cùng bố mẹ, ông bà, người thân cho tới khi lớn khoảng 3 - 4 tuổi thì mới đi mẫu giáo, do đó trẻ em chịu nhiều tác động từ ông bà và được thế hệ đi trước xã hội hóa tại gia đình. Trong nhiều trường hợp gia đình mở rộng, người già (ông bà) thường sống với con hoặc cháu dâu và đóng vai trò chăm sóc trẻ trong cuộc sống gia đình. Bên cạnh các mối quan hệ với cha mẹ và anh chị em, trẻ khuyết tật có mối quan hệ với ông bà. Mối quan hệ đó đóng vai trò quan trọng trong cuộc sống gia đình: “ Trong thời gian ở nhà, em cảm thấy rất buồn, em thường nói chuyện với ông bà” (N.D.T., trẻ khuyết tật, 14 tuổi). T¹p chÝ t©m lý häc, Sè 9 (210), 9 - 2016 “ Khi em buồn, em thường nói chuyện với mẹ em... Mẹ em là người rất hiểu và chia sẻ nhiều điều với em Trong học tập, bố em giúp em rất nhiều” (N.Q.H., trẻ khuyết tật, 12 tuổi). Khi được hỏi: “Ai là người nói chuyện với em nhiều khi em ở nhà?”, N.K. (trẻ khuyết tật) trả lời “Chẳng có ai cả”. Mặc dù vậy, trong gia đình, anh trai lại là người nói chuyện nhiều với em. Loại thông tin như vậy cũng được N.Q.H. (trẻ khuyết tật, 12 tuổi) cung cấp. Các mối quan hệ giữa anh chị em của trẻ khuyết tật thường dễ dàng hình thành và trở thành nhân tố quan trọng để trợ giúp trẻ khuyết tật tại gia đình. Trong các cuộc phỏng vấn với trẻ khuyết tật, anh chị em thường được xem như là người cung cấp các nguồn hỗ trợ chính và tương tác chính trong cả việc học tập và vui chơi cũng như chia sẻ những mối quan tâm, thói quen trong cuộc sống. Mối quan hệ giữa trẻ khuyết tật và các thành viên trong gia đình được biết đến một cách tích cực theo nhiều khía cạnh trong cuộc sống của trẻ khuyết tật, từ việc sử dụng thời gian đến làm việc cùng nhau, tạo sự hỗ trợ và nói chuyện về một điều gì đó. Các kết quả được biểu lộ ra cho thấy, trẻ khuyết tật được lắng nghe và được nhận diện trong tiếng nói của người không khuyết tật trong cuộc sống gia đình. Đó là những điều rất quan trọng để khích lệ và thúc đẩy tiến trình hòa nhập của trẻ, giúp quá trình trải nghiệm tại bối cảnh gia đình có ý nghĩa hơn. Một số trẻ em trong phỏng vấn này đang sống xa gia đình, tại trung tâm phục hồi chức năng, bảo trợ xã hội. Trải nghiệm của họ trong cuộc sống thường nhật, học tập cho thấy các em khá độc lập. Mặc dù thiếu sự trợ giúp thường nhật trực tiếp từ cha mẹ nhưng bất cứ khi nào nói chuyện về một ai đó quan trọng trong cuộc sống thì các em thường đề cập đến cha mẹ và gia đình. Phương tiện mà trẻ khuyết tật thường sử dụng để giao tiếp, liên lạc với gia đình khi sống xa nhà là điện thoại và các em mong muốn được trở về nhà ngay khi có điều kiện. 5. Cách thức giải quyết khó khăn tại gia đình Nhận được sự trợ giúp từ những thành viên khác trong gia đình là cách thức cơ bản mà trẻ khuyết tật giải quyết những khó khăn trong cuộc sống của mình. Giải quyết các công việc và trợ giúp trẻ khuyết tật cũng là cách thức cơ bản mà các bậc cha mẹ và anh chị em thành viên trong gia đình thực hiện để giúp trẻ khuyết tật. Sự hỗ trợ đó được thực hiện với nhiều khía cạnh quan trọng trong cuộc sống của trẻ khuyết tật, bao gồm việc đi lại, học tập, vui chơi, tạo dựng mối quan hệ với người khác. Các câu trả lời của trẻ cho câu hỏi “Trong gia đình, ai giúp đỡ cháu trong hoạt động thường nhật nhiều nhất?” cho thấy, cha mẹ là những người có đóng góp quan trọng đối với trẻ khuyết tật trong hầu hết các khía cạnh của cuộc sống: T¹p chÝ t©m lý häc, Sè 9 (210), 9 - 2016 “ Vâng, mẹ em thường hỗ trợ em nhiều Nhìn chung, mọi người giúp em rất nhiều nhưng mẹ là người giúp nhiều nhất. Mẹ thường đọc sách, đọc truyện cho em nghe khi em ở nhà, đôi khi mẹ còn ngồi hướng dẫn học, bóp chân cho em đến tận khuya” (D.B.T., trẻ khuyết tật, 14 tuổi). “ Nhìn chung, em có thể đi lại được, mặc dù có khó khăn nhưng em rất cố gắng làm một số việc, ví dụ giúp mẹ nấu ăn, dọn dẹp đồ đạc trong gia đình. Do vậy, bố mẹ em là người giúp em nhiều nhất khi em gặp khó khăn trong sinh hoạt, cuộc sống” (L.H.H., trẻ khuyết tật, 15 tuổi). Việc đưa ra những lời khuyên cho trẻ từ các thành viên trong gia đình thường được nhìn nhận như cách thức giải quyết những khó khăn trong cuộc sống của trẻ khuyết tật. Điều này được diễn ra bất cứ khi nào trẻ khuyết tật gặp phải những điều lo lắng, khó khăn trong cuộc sống cũng như bắt gặp những thái độ không tích cực từ cá nhân khác hoặc không thể làm điều gì đó hoặc cần sự trợ giúp từ ai đó: “ Trong một số trường hợp, nếu em tôi có gặp phải thái độ kì thị ở trường, với tư cách là anh trai, tôi sẽ cho em tôi những lời khuyên để giải tỏa tinh thần cho em Trong việc định hướng học tập, công việc cho em, tôi cũng hướng dẫn em cần quyết tâm học xong bậc phổ thông. Nếu em ấy không theo học được bậc phổ thông, gia đình tôi có lẽ hướng em theo học nghề, học lấy một nghề gì đó để sau này có thể có được việc làm, tự nuôi sống bản thân” (N.H., anh trai của trẻ khuyết tật, 26 tuổi). Việc để trẻ khuyết tật nhận được quá nhiều sự trợ giúp từ các thành viên khác trong gia đình hoặc gia đình làm thay quá nhiều việc cho trẻ cũng không phải là tốt, phù hợp từ quan điểm của trẻ khuyết tật. Điều này, đôi khi, dẫn đến trẻ khuyết tật quá phụ thuộc vào các thành viên khác trong gia đình hoặc quá được nuông chiều trong một số tình huống. Theo khía cạnh này, tiếng nói của trẻ khuyết tật đã thể hiện được sự mong muốn có được sự trợ giúp nhiều hơn là được hỗ trợ hoàn toàn hoặc làm thay, giúp đỡ nhiều cho các em: “Ở quê, em sống cùng các thành viên gia đình em, mọi người giúp em làm rất nhiều thứ Khi em đến sống ở trung tâm này, em thấy những bạn khuyết tật khác làm được nhiều việc hơn em. Có lẽ đó là cách mà gia đình giáo dục trẻ. Mẹ em thường bảo em bị liệt nên mọi người cần làm thay cho em, mọi người thường nói thương em, tội nghiệp em Việc giúp em thực sự cần khi em còn bé, khi em lớn lên, em cần sự hướng dẫn hơn là làm thay Nhiều khi em cầm đồ không vững bị rơi vỡ, mẹ em luôn làm thay em khi thấy em định lấy cái gì Sau 2 năm em ở trung tâm, em học được tính tự lập nhiều hơn. Giờ đến lúc về nhà, mọi người luôn vui vì em đã làm được nhiều việc hơn” (N.T.T., trẻ khuyết tật, 16 tuổi). T¹p chÝ t©m lý häc, Sè 9 (210), 9 - 2016 Khi đề cập đến sự trợ giúp trẻ khuyết tật từ cha mẹ hoặc các thành viên trong gia đình, một số nhân viên xã hội tại trung tâm Thụy An cho rằng, việc giúp đỡ trẻ khuyết tật quá nhiều cũng làm cho trẻ trở nên sống phụ thuộc nhiều hơn vào người khác trong gia đình. Ngược lại, thiếu hụt sự quan tâm cũng làm cho trẻ khuyết tật cảm thấy cô đơn, bị tách biệt (giống như một số tình huống trẻ khuyết tật bị bỏ rơi từ nhỏ). Một số trẻ khuyết tật nói nhiều về việc trẻ khuyết tật giúp đỡ gia đình làm những công việc nhà. Các câu trả lời cho câu hỏi “Em thường làm gì ở nhà vào cuối tuần hoặc lúc rảnh rỗi?” cũng cho thấy khả năng tham gia của trẻ khuyết tật vào các công việc như lau nhà, chăm sóc bản thân, chuẩn bị bữa ăn và làm các công việc gì đó cho chính bản thân trẻ Giá trị và ý nghĩa của sự tham gia như vậy được thể hiện qua quan điểm của trẻ khuyết tật như là một cách chứng tỏ rằng, trẻ khuyết tật có thể làm điều gì đó, người khác sẽ thấy được khả năng làm được công việc hơn là những hạn chế của trẻ, qua đó trẻ tăng cường được sự tin tưởng của các thành viên trong gia đình đối với các em. Các quan điểm như vậy đã được thể hiện trong hầu hết các phản hồi của trẻ khuyết tật trong các cuộc phỏng vấn. 6. Kết luận Những kết quả thu nhận được từ phỏng vấn về những trải nghiệm của trẻ khuyết tật tại gia đình cho thấy, cha mẹ, anh chị em là những người rất quan trọng trong cuộc sống của trẻ. Trẻ khuyết tật luôn nhận diện được vai trò quan trọng của gia đình trong cuộc sống của các em. Một số trẻ khuyết tật sống xa gia đình ở các trung tâm chăm sóc tập trung thì mối quan hệ như vậy còn có ý nghĩa đặc biệt quan trọng. Mặc dù không có những tương tác thường nhật nhưng trẻ khuyết tật sống xa gia đình luôn liên lạc với cha mẹ qua điện thoại hoặc về nhà vào cuối tuần. Các mối quan hệ với các thành viên trong gia đình cũng khá đa dạng. Việc trợ giúp của gia đình đối với trẻ khuyết tật được xem là cách thức hữu ích để giúp trải nghiệm của trẻ có ý nghĩa hơn, định hướng sự hòa nhập tốt hơn trong cuộc sống. Nhiều trẻ khuyết tật mong muốn học được những kỹ năng hòa nhập, sống độc lập hơn là được làm thay, được giúp đỡ tất cả trong cuộc sống của mình tại gia đình hoặc tại các trung tâm phục hồi chức năng, giáo dục hoặc đào tạo việc làm hiện nay. Từ cách nhìn của kiến tạo luận xã hội, vấn đề trẻ khuyết tật vận động trải nghiệm được hiểu rõ hơn thông qua bối cảnh xã hội mà trẻ khuyết tật trải nghiệm. Gia đình được trẻ khuyết tật vận động nhận diện là an toàn và phù hợp nhất cho các em. Vì vậy, việc tạo dựng các hoạt động trợ giúp cho trẻ khuyết tật cũng nên được vận hành qua gia đình. Đây là bài học kinh nghiệm mà nhiều quốc gia phát triển các mô hình công tác xã hội trợ giúp trẻ khuyết tật đã rút ra. Cách làm này có tính bền vững và phù hợp với cách tiếp cận về kiến tạo luận xã hội: Sự trải nghiệm của đối tượng cần trợ giúp, nghiên cứu, can thiệp cần T¹p chÝ t©m lý häc, Sè 9 (210), 9 - 2016 được hiểu qua bối cảnh của họ, qua cách hiểu của chính những người trong cuộc. Đây là những lĩnh vực, hoạt động còn thiếu và chưa phát triển toàn diện trong việc chăm sóc trẻ khuyết tật ở Việt Nam hiện nay. Chú thích Nội dung bài viết này là một phần trong đề tài nghiên cứu về “Trải nghiệm khuyết tật của trẻ khuyết tật vận động tại Hà Nội” được triển khai thực hiện năm 2014 (đề tài cấp ĐHQG Hà Nội, do TS Trần Văn Kham chủ trì) với mục tiêu nhận diện cách mà trẻ khuyết tật vận động trải nghiệm ở gia đình, cách thức giải quyết những khó khăn và các đề xuất nhằm trợ giúp đối tượng này từ các lĩnh vực hoạt động chuyên môn, đặc biệt là từ công tác xã hội. Tài liệu trích dẫn 1. Alcoff L.M., Real knowing: New versions of the Coherence Theory, Cornell University Press, New York, 1996. 2. Berger P. & Luckmann T., The social construction of reality, Doubleday, New York, 1966. 3. Blundor R. & Greene R.R., Social construction, in Human Behavior Theory and Social Work Practice, 3rd edn, ed. R.R. Greene, Aldine Transaction, New Brunswick, New York, pp. 237 - 264, 2008. 4. Bộ Giáo dục và Đào tạo, Kỷ yếu hội thảo 20 năm giáo dục học sinh khuyết tật, Hà Nội, 15/12/2015, xem ngày 10/01/2016, duoc-di-hoc-tang-10-lan-647979.html, 2015. 5. Booth T., Inclusion and exclusion policy in England: Who controls the agenda?, in Inclusive education: Policy, contexts and comparative perspectives, eds. F. Armstrong, D. Armstrong & L. Barton, David Fulton, London, 2002. 6. Bricher G., Disabled people, health professionals and the social model of disability: Can there be a research relationship?, Disability and Society, Vol. 15, No. 5, pp. 781 - 793, 2000. 7. Burr V., Social constructionism, Routledge, London, 2007. 8. Crotty M., The foundations of social research: Meaning and perspective in the research process, Allen & Uwin, Sydney, 1998. 9. Eldly N., Unravelling social constructionism, Theory and Psychology, Vol. 11, No. 3, pp. 433 - 441, 2001. 10. Gergen K., The social constructionist movement in modern psychology, America Psychologist, Vol. 40, No. 3, pp. 226 - 275, 1985. 11. Given L.M., The Sage encyclopedia of qualitative research methods, Sage Publications, Inc, California, 2008. 12. Goodley D., Disability studies: An interdisciplinary introduction, Sage Publications, London, 2011. T¹p chÝ t©m lý häc, Sè 9 (210), 9 - 2016 13. Harris S.R., What is constructionism?: Navigating its use in sociology, Sage Publications, London, 2010. 14. Holstein J.A. & Miller G., Reconsidering social constructionism: Debates in social problem theory, Transaction Publishers, New Jersey, 1993. 15. Lipsly D. & Gartner A., Equity requires inclusion: The future for all students with disabilities, in Disability and the dilemmas of education and justice, eds. C. Christensen & F. Rizvi, Open University Press, Buckingham, 1996. 16. Lock A. & Strong T., Social constructionism: Sources and stirrings in theory and practice, Cambridge University Press, New York, 2010. 17. Nind M. & Seale J., Concepts of access for people with learning difficulties: Towards a shared understanding, Disability & Society, Vol. 24, No. 3, pp. 273 - 287, 2009. 18. Tezri L., The social model of disability: A philosophical critique, Jounal of Applied Philosophy, Vol. 21, No. 2, pp. 141 - 157, 2004. 19. Trần Đức Duy, Giáo dục hòa nhập cho trẻ khuyết tật ở Việt Nam, NXB Chính trị Quốc gia, Hà Nội, 1995. 20. Trần Văn Kham, Lê Thị Nguyệt, Vũ Thị Minh Phương, Lê Thị Thanh Xuân, Being different from others: Disabled children's experiences of going to school, in To make my parents happy: An anthropological perspective on children in Vietnam, eds. T. Gammeltoft & K.F. Olwig, Statistical Publishing House, Hanoi, pp. 61 - 79, 2005. 21. Trần Văn Kham, Mô hình Công tác xã hội với trẻ em khuyết tật ở Úc: Bài học kinh nghiệm cho Việt Nam, Hội thảo về chuyển đổi công tác xã hội trong nền kinh tế thị trường ở Việt Nam, Trường Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn, 16 - 18/10/2011. 22. Trần Văn Kham, Overview of Social Constructionism and its implications for Social Work education in Vietnam, VNU - Journal of Social Sciecnes and Humamities, Vol. 29, No. 4, pp. 30 - 37, 2013. 23. Trần Văn Kham, Social Inclusion of Children with Disabilities in Vietnam, Scholar Press, Germany, 2014. 24. Trần Văn Kham, Trẻ khuyết tật vận động ở trường học Việt Nam: Trải nghiệm, khả năng tự thích ứng và mô hình trợ giúp công tác xã hội, Tạp chí Khoa học Xã hội và Nhân văn, Vol. 2, No. 2, tr. 87 - 104, xem ngày 10 tháng 4 năm 2016, php/vjossh/article/view/42. 25. Wicker A.W., An introduction to ecological psychology, Cambridge University Press, New York, 1984. 26. Young J.O., The Coherence Theory of Truth, updated 9th September 2008, Stanford University Press, Stanford, Truy cập ngày 10/10/2015, 1996. View publication stats