Công tác phát hiện và chẩn đoán trẻ khuyết tật trí tuệ trong chương trình can thiệp sớm tại các cơ sở giáo dục đặc biệt ở thành phố Huế - Phạm Thị Quỳnh

Tạp chí Khoa học và Giáo dục, Trường Đại học Sư phạm Huế ISSN 1859-1612, Số 02(22)/2012: tr. 87-95 CÔNG TÁC PHÁT HIỆN VÀ CHẨN ĐOÁN TRẺ KHUYẾT TẬT TRÍ TUỆ TRONG CHƯƠNG TRÌNH CAN THIỆP SỚM TẠI CÁC CƠ SỞ GIÁO DỤC ĐẶC BIỆT Ở THÀNH PHỐ HUẾ PHẠM THỊ QUỲNH NI - NGUYỄN NGỌC QUỲNH ANH Trường Đại học Sư phạm - Đại học Huế Tóm tắt: Can thiệp sớm (CTS) có ý nghĩa rất quan trọng đối với trẻ khuyết tật trước tuổi học và toàn xã hội. Công tác CTS đã được bắt đầu ở Việt Nam đầu những năm 90 của thế kỷ XX và đã mang lại nhiều lợi ích cho trẻ khuyết tật, trong đó có trẻ khuyết tật trí tuệ (KTTT). Tuy nhiên, thực tế cho thấy, quá trình CTS hiện nay vẫn còn tồn tại một số hạn chế, đặc biệt là ở công tác phát hiện và chẩn đoán trẻ. Trong bài báo này, chúng tôi đề cập đến những vấn đề lí luận, thực tiễn của công tác phát hiện, chẩn đoán trẻ KTTT và những đề xuất nhằm nâng cao hiệu quả của công tác này trong các chương trình CTS trẻ KTTT tại các cơ sở giáo dục đặc biệt ở thành phố Huế. 1. ĐẶT VẤN ĐỀ CTS là những chỉ dẫn ban đầu và các dịch vụ dành cho trẻ và gia đình trẻ khuyết tật trước tuổi tiểu học nhằm kích thích và huy động sự phát triển tối đa của trẻ, tạo điều kiện và chuẩn bị tốt cho trẻ tham gia vào hệ thống giáo dục bình thường và cuộc sống sau này. CTS là việc trợ giúp tất cả các trẻ có nguy cơ hoặc đã có khuyết tật. Việc trợ giúp này bao gồm toàn bộ giai đoạn từ chẩn đoán trước khi sinh cho đến lúc trẻ đi học. Trong qui trình CTS, việc phát hiện và chẩn đoán là bước đầu tiên và có ý nghĩa vô cùng quan trọng [3], [4]. Trẻ càng được phát hiện và chẩn đoán chính xác sớm bao nhiêu thì càng có nhiều cơ hội cải thiện các vấn đề của mình bấy nhiêu. Bởi lẽ trên cơ sở phát hiện những dấu hiệu nguy cơ của cha mẹ, nhân viên y tế và giáo viên, trẻ sẽ được chẩn đoán về dạng và mức độ khuyết tật của mình, từ đó được tham gia vào các chương trình CTS. Trẻ KTTT là nhóm trẻ chiếm số lượng nhiều nhất và gặp nhiều khó khăn nhất trong các dạng khuyết tật. Ở Việt Nam hiện nay, có khoảng 300.000 trẻ KTTT, chiếm tỉ lệ 27% tổng số trẻ khuyết tật [4]. Trẻ KTTT gặp nhiều khó khăn trong nhận thức, hành vi và việc tự phục vụ, đặc biệt là những năm tháng đầu đời. Thêm vào đó, nhiều trẻ KTTT được phát hiện muộn và được chẩn đoán thiếu chính xác dẫn đến việc tham gia của trẻ vào các chương trình CTS thiếu hiệu quả [4]. Để tìm hiểu thực trạng công tác phát hiện và chẩn đoán trẻ KTTT trong chương trình CTS, chúng tôi đã tiến hành điều tra trên 25 cha mẹ và 15 cán bộ quản lí, giáo viên (CBQL, GV) ở các cơ sở giáo dục đặc biệt thuộc Văn phòng tư vấn di truyền và hỗ trợ trẻ khuyết tật - Đại học Y Dược Huế, Làng Hòa Bình - Huế và Dự án Hỗ trợ giúp đỡ trẻ có hoàn cảnh khó khăn Thừa Thiên Huế. Nha Dien 11/15/12 9:08 AM Deleted: nhằm vào Nha Dien 11/15/12 9:17 AM Deleted: 5 Nha Dien 11/15/12 9:17 AM Deleted: 8 Nha Dien 11/15/12 9:17 AM Deleted: 8 Nha Dien 11/15/12 9:18 AM Deleted: 8 PHẠM THỊ QUỲNH NI – NGUYỄN NGỌC QUỲNH ANH 88 2. NHỮNG VẤN ĐỀ LÍ LUẬN CƠ BẢN VỀ CÔNG TÁC PHÁT HIỆN VÀ CHẨN ĐOÁN TRONG CHƯƠNG TRÌNH CAN THIỆP SỚM TRẺ KHUYẾT TẬT TRÍ TUỆ 2.1. Khuyết tật trí tuệ Trẻ KTTT được định nghĩa khác nhau theo các tiêu chí khác nhau: Theo kết quả trắc nghiệm trí tuệ IQ, theo mức độ thích ứng xã hội, theo nguyên nhân hay theo quan điểm tổng hợp. Với những hạn chế khác nhau của mỗi cách định nghĩa, ngày nay người ta tiếp cận theo quan điểm tổng hợp. Hiện nay cách định nghĩa về KTTT của Hiệp hội khuyết tật trí tuệ và phát triển Hoa Kì (AAIDD) và Sổ tay chẩn đoán và thống kê những rối nhiễu tâm thần IV (DSM-IV) của Hiệp hội Tâm lý học Mỹ (APA) được chấp nhận và sử dụng rộng rãi trên thế giới. Dù có những cách diễn đạt khác nhau nhưng tựu chung, định nghĩ của hai tổ chức trên đều thống nhất rằng một người được xem là có KTTT khi cùng lúc có 3 vấn đề sau: (1) Chức năng trí tuệ dưới mức trung bình, tức là chỉ số trí tuệ đạt gần 70 hoặc thấp hơn 70 trên một lần trắc nghiệm cá nhân; (2) Bị thiếu hụt hoặc khiếm khuyết ít nhất là hai trong số những lĩnh vực hành vi thích ứng sau: Giao tiếp, tự chăm sóc, sống tại gia đình, các kỹ năng xã hội/liên cá nhân, sử dụng các phương tiện trong cộng đồng, tự định hướng, kỹ năng học đường chức năng, làm việc, giải trí, sức khoẻ và an toàn; (3) Hiện tượng KTTT xuất hiện trước 18 tuổi [1], [2]. 2.2. Phát hiện và chẩn đoán trong chương trình CTS trẻ KTTT CTS bao gồm dịch vụ đa chức năng dành cho trẻ KTTT và gia đình của các em. Mục đích của quá trình CTS là giúp trẻ KTTT phát triển tối đa tiềm năng học tập của bản thân, phát triển sự khỏe mạnh trong cuộc sống hàng ngày, để trẻ có thể phát triển tối đa tiềm năng của mình và tham gia vào các hoạt động của cộng đồng. Hầu hết các chương trình CTS đều được tiến hành theo ba giai đoạn: Giai đoạn 1 là phát hiện, chẩn đoán và giới thiệu trẻ vào chương trình; giai đoạn 2 là đánh giá ban đầu, xây dựng chương trình kế hoạch giáo dục cá nhân, thực hiện chương trình và đánh giá kết quả và giai đoạn 3 là kết thúc, tập trung vào các hệ thống chuyển tiếp cho trẻ từ chương trình CTS tới những can thiệp tiếp theo. Như vậy, phát hiện và chẩn đoán là những bước đầu tiên trong một chương trình CTS, có vai trò rất quan trọng trong việc cung cấp thông tin làm cơ sở để lựa chọn loại hình và mức độ can thiệp và giáo dục trẻ KTTT. 2.2.1. Phát hiện trẻ KTTT Phát hiện sớm là tìm tòi những dấu hiệu cho thấy sự phát triển của trẻ có nguy cơ hoặc đang tiến triển một cách không bình thường. Chương trình phát hiện sớm đòi hỏi có sự phối hợp đa ngành gồm y tế, giáo dục, lao động, thương binh-xã hội, công tác xã hội, tâm lý, giáo dục; trong đó vai trò của cha mẹ và gia đình góp phần rất quan trọng. [1], [4]. Quá trình phát hiện trẻ có nguy cơ KTTT được thực hiện trước khi sinh (như siêu âm, thử nghiệm Alpha Fetoprotein, chọc dò nước ối, lấy mẫu màng nhau) hoặc sau khi đứa trẻ ra đời (như tính điểm APGAR, đánh giá hành vi cho trẻ sơ sinh bằng thang đo Brazenton (BNBS), kiểm tra mẫu máu gót chân, sàng lọc bằng thang đo Denver). Nha Dien 11/15/12 9:10 AM Deleted: , Nha Dien 11/15/12 9:16 AM Deleted: 3 Nha Dien 11/15/12 9:16 AM Deleted: 4 Nha Dien 11/15/12 9:11 AM Deleted: Nha Dien 11/15/12 9:11 AM Formatted: Font:Italic Nha Dien 11/15/12 9:18 AM Deleted: 8 CÔNG TÁC PHÁT HIỆN VÀ CHẨN ĐOÁN TRẺ KHUYẾT TẬT TRÍ TUỆ 89 2.2.2. Chẩn đoán KTTT Chẩn đoán KTTT bao gồm chẩn đoán chức năng hoạt động trí tuệ thông qua chỉ số trí tuệ (IQ), chẩn đoán, đánh giá mức độ hành vi thích ứng, những rối loạn về thể chất và tâm thần đi kèm (nếu có). Ngoài ra, để có được kết quả chẩn đoán toàn điện và chính xác, cần tiến hành quan sát trẻ và phỏng vấn những người chăm sóc trẻ. Kết quả của quá trình chẩn đoán giúp khẳng định trẻ có KTTT và KTTT ở mức độ nào. Cho đến nay theo “Hiệp hội KTTT và phát triển Mỹ” (AAIDD) là đơn vị có tiêu chí chẩn đoán KTTT [4]. 3. CÔNG TÁC PHÁT HIỆN VÀ CHẨN ĐOÁN TRẺ KHUYẾT TẬT TRÍ TUỆ TRONG CHƯƠNG TRÌNH CAN THIỆP SỚM TẠI CÁC CƠ SỞ GIÁO DỤC ĐẶC BIỆT Ở THÀNH PHỐ HUẾ Các chương trình can thiệp sớm trẻ KTTT được triển khai ở thành phố Huế từ năm học 2002-2003 dưới hình thức Giáo dục hòa nhập tại 4 trường mầm non trên địa bàn thành phố Huế và 2 đơn vị thực hiện với mô hình can thiệp tại nhà và tại trung tâm. Đến nay, đã có 24 đơn vị thực hiện can thiệp sớm cho trẻ KTTT gồm 21 trường mầm non, 1 bệnh viện, 1 trung tâm và 1 văn phòng [5]. Tuy nhiên, thực tế chỉ có 3 đơn vị là Bệnh viện điều dưỡng và phục hồi chức năng Thừa Thiên Huế, Dự án Hỗ trợ giúp đỡ trẻ có hoàn cảnh khó khăn và Văn phòng tư vấn di truyền và hỗ trợ trẻ khuyết tật đang thực sự tiến hành chương trình can thiệp sớm. Các đơn vị còn lại chỉ dừng ở việc đón trẻ KTTT đến trường chứ chưa tiến hành bất kỳ chương trình can thiệp sớm nào. Chính vì vậy chúng tôi đã tiến hành nghiên cứu trên 15 CBQL, GV và 25 cha mẹ trẻ KTTT của 3 đơn vị nêu trên. 3.1. Nhận thức của cha mẹ, giáo viên và các lực lượng khác về tầm quan trọng của công tác CTS nói chung và công tác phát hiện, chẩn đoán trẻ KTTT nói riêng Kết quả khảo sát cho thấy, có 11/15 (73,3%) CBQL, GV và 23/25 (92%) cha mẹ được hỏi nhận thức được tầm quan trọng của CTS và công tác phát hiện, chẩn đoán trẻ KTTT. Tuy vậy, vẫn còn 06 ý kiến trong diện khảo sát cho rằng công tác này hoàn toàn không quan trọng. Kết quả này có sự tương đồng với kết quả nghiên cứu của Huỳnh Thị Cẩm Tú (2011) với 100% CBQL, GV và 89% cha mẹ cho rằng công tác CTS cho trẻ KTTT là cần thiết trong khi 10,1% cha mẹ cho rằng công tác này là không cần thiết. [5, tr 42]. Nhận thức là điểm khởi đầu của hành vi và thái độ. Kết quả khảo sát nhận thức trên thể hiện đa số của lực lượng đóng vai trò quan trọng trong công tác CTS đã sẵn sàng cho việc tiến hành các công tác này. CBQL, GV và cha mẹ trẻ đã nhận thức đúng đắn về vai trò của CTS nói chung và công tác phát hiện, chẩn đoán trẻ KTTT nói riêng. Điều này được thể hiện rõ hơn qua kết quả khảo sát dưới đây. Nha Dien 11/15/12 9:11 AM Formatted: Font:Italic Nha Dien 11/15/12 9:18 AM Deleted: 8 Nha Dien 11/15/12 9:11 AM Deleted: (Huỳnh Thị Cẩm Tú, 2011) Nha Dien 11/15/12 9:11 AM Deleted: Qua k Nha Dien 11/15/12 9:18 AM Deleted: 9 Nha Dien 11/15/12 9:12 AM Deleted: Từ k Nha Dien 11/15/12 9:12 AM Deleted: những PHẠM THỊ QUỲNH NI – NGUYỄN NGỌC QUỲNH ANH 90 Bảng 3.1. Nhận thức về vai trò của công tác phát hiện, chẩn đoán trẻ khuyết tật trí tuệ Stt Vai trò CBQL, GV Cha mẹ trẻ Mean SD Mean SD 1 Giúp xác định rõ loại khuyết tật của trẻ 4,1 1,64 3,8 1,73 2 Giúp phân loại được mức độ khuyết tật 3,9 1,81 4,0 1,43 3 Giúp phát hiện những hội chứng hoặc bệnh đi kèm 3,5 1,60 4,0 1,38 4 Giúp phát hiện nguyên nhân gây khuyết tật (trong trường hợp cụ thể) 3,7 1,39 4,0 1,35 5 Giúp lựa chọn loại hình can thiệp và giáo dục phù hợp 4,1 1,62 4,2 1,46 6 Giúp cung cấp thông tin để xây dựng kế hoạch giáo dục cá nhân cho trẻ 4,1 1,62 4,2 1,29 7 Hỗ trợ công tác quản lí học sinh của trường, trung tâm 3,8 1,52 4,1 1,33 Chú thích: 1 ≤ Mean ≤5 Bảng 3.1 cho thấy tất cả CBQL, GV và cha mẹ trong diện khảo sát đều nhận thức được các vai trò cơ bản của công tác phát hiện, chẩn đoán trẻ KTTT. Trong đó, “Giúp lựa chọn loại hình can thiệp và giáo dục phù hợp”, “Giúp cung cấp thông tin để xây dựng kế hoạch giáo dục cá nhân cho trẻ” đều được họ xem là quan trọng nhất. Ngoài ra, trong khi CBQL và GV cho rằng “Giúp xác định rõ loại khuyết tật của trẻ” thì cha mẹ lại cho rằng “Hỗ trợ công tác quản lí học sinh của trường, trung tâm” cũng là những vai trò quan trọng của công tác phát hiện và chẩn đoán. Như vậy, nhìn chung, mức độ nhận thức về các vai trò của công tác phát hiện, chẩn đoán của cha mẹ là cao hơn nhưng CBQL, GV lại nhận thức đúng hơn về vai trò cơ bản nhất của công tác phát hiện, chẩn đoán trẻ KTTT đó là “Giúp xác định rõ loại khuyết tật của trẻ”. 3.2. Thực trạng công tác phát hiện trẻ KTTT 3.2.1. Thời điểm phát hiện Trong khi hiện nay có nhiều chương trình sàng lọc, phát hiện trẻ KTTT ngay từ rất sớm thì không có trường hợp KTTT nào được phát hiện trước lúc sinh. Các chương trình sàng lọc trước và sau sinh vẫn chưa được phổ biến trong cộng đồng. KTTT thường được phát hiện khi trẻ từ 1 tuổi trở đi, có những trường hợp điển hình trẻ được phát hiện KTTT khi đã 4 tuổi. Chỉ có rất ít cha mẹ phát hiện tình trạng KTTT của học sinh và con mình từ 1-6 tháng. Bảng 3.2. Thời điểm phát hiện KTTT Thời điểm CBQL, GV Cha mẹ trẻ Số lượng Tỉ lệ (%) Số lượng Tỉ lệ (%) Trước khi sinh 0 0 0 0 1-6 tháng 2 13,3 4 16,0 7-12 tháng 0 0 2 8,0 Sau 1 tuổi 6 40,0 11 44,0 Nha Dien 11/15/12 9:12 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:13 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:13 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:13 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:12 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:13 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:13 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:13 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:12 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:13 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:13 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:13 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:12 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:13 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:13 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:13 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:13 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:13 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:13 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:13 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:13 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:13 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:13 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:13 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:13 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:13 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:13 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:13 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:12 AM Deleted: thấy Nha Dien 11/15/12 9:13 AM Deleted: rộng khắp Nha Dien 11/15/12 9:14 AM Nha Dien 11/15/12 9:14 AM Nha Dien 11/15/12 9:14 AM Nha Dien 11/15/12 9:14 AM Nha Dien 11/15/12 9:14 AM CÔNG TÁC PHÁT HIỆN VÀ CHẨN ĐOÁN TRẺ KHUYẾT TẬT TRÍ TUỆ 91 Sau 3 tuổi 3 20,0 4 16,0 Khác 4 26,7 4 16,0 3.2.2. Người phát hiện Mẹ của trẻ là người phát hiện chủ yếu những vấn đề bất thường của trẻ (60% CBQL, GV cho biết mẹ của trẻ phát hiện những bất thường ở trẻ, 33.3% ý kiến là bác sĩ; 76% cha mẹ cho rằng mẹ của trẻ là người phát hiện những vấn đề bất thường của con mình, 20% ý kiến là bác sĩ). Điều này có thể lí giải bởi mẹ là người thường xuyên ở bên cạnh trẻ, quan sát từng sự đổi thay của trẻ. Tiếp đến là bác sĩ. Theo kết quả phỏng vấn sâu của nhiều gia đình, con họ được phát hiện khi đi khám ở các bệnh viện, trạm y tế. Trong khi giáo viên, đặc biệt là các Cô giáo mầm non là người tiếp xúc với trẻ khá thường xuyên thì không có ý kiến nào cho biết Giáo viên là người phát hiện ra vấn đề ở trẻ. 3.2.3. Phương pháp phát hiện 93.3% CBQL, GV được hỏi cho rằng họ đã phát hiện trẻ có nguy cơ KTTT bằng quan sát. Chỉ có 6.7% dùng các bảng kiểm và bảng sàng lọc để phát hiện trẻ. Không có GV nào đề cập đến chương trình sàng lọc trước và sau sinh. Có 88% cha mẹ được hỏi cho biết con mình được phát hiện qua quan sát. 12% nhờ vào các chương trình sàng lọc trước và sau sinh. Điều này cho chúng ta thấy rằng, phương pháp phát hiện trẻ KTTT chỉ dừng lại ở các phương pháp đơn giản. Chính vì vậy, thông thường kết quả phát hiện thường không chính xác và quá muộn. 3.3. Thực trạng công tác chẩn đoán trẻ KTTT 3.3.1. Thời điểm chẩn đoán Bảng 3.3. Thời điểm chẩn đoán Thời điểm CBQL, GV Cha mẹ trẻ Số lượng Tỉ lệ (%) Số lượng Tỉ lệ (%) Trước khi sinh 0 0 0 0 1-6 tháng 1 6.7 5 20.0 7-12 tháng 0 0 1 4.0 Sau 1 tuổi 3 20.0 8 32.0 Sau 3 tuổi 10 66.7 7 28.0 Khác 1 6.7 4 16.0 Trẻ KTTT được chẩn đoán rất muộn (93.4% GV và 76% cha mẹ cho biết con/học sinh của mình được chẩn đoán sau 1 tuổi, trong đó nhóm sau 3 tuổi là rất phổ biến). Nguyên nhân chính là do trẻ KTTT được phát hiện muộn, nhiều gia đình không biết các địa chỉ để chẩn đoán hoặc họ ngần ngại khi đưa cháu đến các cơ sở chẩn đoán. Chính yếu tố này đã gây những cản trở rất lớn cho các chương trình CTS. 3.3.2. Người chẩn đoán (các thành viên, cơ sở chẩn đoán...) Bác sĩ có vai trò rất lớn trong công tác chẩn đoán trẻ KTTT (80% CBQL, GV và 56% cha mẹ cho biết bác sĩ là người chẩn đoán học sinh/con của họ). Vai trò của Trung tâm tâm Nha Dien 11/15/12 9:14 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:14 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:14 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:14 AM Deleted: . Nha Dien 11/15/12 9:19 AM Deleted: Nha Dien 11/15/12 9:23 AM Formatted: Space Before: 6 pt, After: 6 ptNha Dien 11/15/12 9:23 AM Deleted: Nha Dien 11/15/12 9:17 AM Formatted: Condensed by 0.1 pt PHẠM THỊ QUỲNH NI – NGUYỄN NGỌC QUỲNH ANH 92 lý/giáo dục đặc biệt chưa được chú trọng đúng mức (20% CBQL, GV và 8% cha mẹ đề cập). Cả CBQL, GV và cha mẹ trẻ chưa nhận thức về việc cần thiết có 1 nhóm đa chức năng để chẩn đoán trẻ. Thậm chí 12% cha mẹ cho rằng cha mẹ trẻ là người chẩn đoán trẻ. Điều này trái ngược hoàn toàn với những nghiên cứu về công tác chẩn đoán của nước ngoài. Bởi lẽ, để chẩn đoán một đứa trẻ cần một nhóm chuyên gia đa ngành [3]. 3.3.3. Phương pháp chẩn đoán Trong khi CBQL, GV không rõ về các phương pháp chẩn đoán thì cha mẹ lại biết hầu hết các phương pháp chẩn đoán KTTT như quan sát, khám chuyên sâu, chụp não, trắc nghiệm tâm lý... Tuy nhiên 40% CBQL, GV được hỏi cho rằng trẻ KTTT đã được chẩn đoán bằng cách nhìn bằng mắt thường và 66.7% cha mẹ có cùng ý kiến như vậy. 3.3.4. Kết quả chẩn đoán và việc sử dụng kết quả chẩn đoán trong chương trình CTS 100% CBQL, GV cho rằng kết quả chẩn đoán được dùng làm cơ sở để lập kế hoạch giáo dục cá nhân. Như vậy, GV đã ý thức được vai trò của việc chẩn đoán và sự liên hệ giữa chẩn đoán và bước tiếp theo của qui trình Can thiệp sớm. Trong khi đó, chỉ có 48% cha mẹ đưa kết quả chẩn đoán cho GV. 32% cha mẹ giữ kết quả để bác sĩ khám lần sau. 12% cha mẹ cất giữ nếu ai hỏi thì đưa và 8% cha mẹ trả lời rằng không làm gì với kết quả chẩn đoán. 3.4. Đề xuất một số biện pháp nâng cao hiệu quả công tác phát hiện và chẩn đoán trong chương trình CTS trẻ KTTT Từ kết quả nghiên cứu lí luận và thực tiễn ở trên, chúng tôi đề xuất các biện pháp sau nhằm nâng cao hiệu quả công tác phát hiện và chẩn đoán trong chương trình CTS trẻ KTTT. 3.4.1. Nâng cao nhận thức của CBQL, GV và cha mẹ về KTTT, CTS và phát hiện, chẩn đoán KTTT Nâng cao nhận thức về KTTT, CTS và phát hiện, chẩn đoán KTTT cho CBQL, GV và cha mẹ là việc làm quan trọng cần được thực hiện đầu tiên và duy trì bền vững, lâu dài. Trên thực tế, nhiều trẻ được phát hiện và chẩn đoán muộn là do cha mẹ và GV thiếu hiểu biết về những dấu hiệu phát hiện sớm và những địa chỉ liên hệ cần thiết để được hỗ trợ. Có những hình thức hoạt động sau đây để thực hiện công tác này: (1) Tổ chức hội thảo, hội nghị chuyên môn cho CBQL, GV và cha mẹ trẻ KTTT để thảo luận các vấn đề về công tác phát hiện, chẩn đoán và CTS trẻ KTTT. Đối với CBQL và giáo viên, ngoài các hội thảo, hội nghị chuyên môn lớn, có thể tổ chức các buổi chia sẻ qui mô nhỏ theo nhóm tuổi, theo vấn đề trong mỗi trường theo từng tháng hoặc quí; thường xuyên giám sát và góp ý lẫn nhau là việc hết sức cần thiết. (2) Thiết lập nhóm hoạt động hoặc Câu lạc bộ của cha mẹ trẻ để chia sẻ các thông tin về dạng tật của con, những dấu hiệu phát hiện và địa chỉ chẩn đoán. Nha Dien 11/15/12 9:17 AM Deleted: 5 Nha Dien 11/15/12 9:14 AM Deleted: đến Nha Dien 11/15/12 9:14 AM Deleted: họ Nha Dien 11/15/12 9:25 AM Formatted: Space Before: 4 pt, After: 6 pt CÔNG TÁC PHÁT HIỆN VÀ CHẨN ĐOÁN TRẺ KHUYẾT TẬT TRÍ TUỆ 93 (3) Biên soạn, phát hành tờ rơi về CTS và những dấu hiệu phát hiện trẻ có nguy cơ KTTT, địa điểm chẩn đoán trẻ KTTT tại cộng đồng như trường học, bệnh viện, UBND các cấp (4) Xây dựng các chương trình truyền hình về các dấu hiệu phát hiện sớm trẻ có nguy cơ KTTT nhằm hướng tới nhiều đối tượng với cách truyền tải sinh động. (5) Lồng ghép nội dung phát hiện sớm và kiến thức về chẩn đoán vào các chương trình đào tạo giáo viên mầm non. 3.4.2. Xây dựng và phát triển đội ngũ làm công tác phát hiện và chẩn đoán trẻ KTTT trong các chương trình CTS và cộng đồng Đội ngũ có kiến thức và kĩ năng, làm việc chuyên nghiệp là yếu tố then chốt tạo thành công của công tác phát hiện và chẩn đoán trẻ KTTT trong chương trình CTS. Thực tế Việt Nam nói chung, Thành phố Huế nói riêng chưa xây dựng được một đội ngũ làm công tác phát hiện và chẩn đoán trẻ KTTT chuyên nghiệp. Đội ngũ yếu, chủ yếu là các nhân viên trái nghề, thiếu kiến thức nền tảng về trẻ KTTT và các kiến thức, kĩ năng chẩn đoán. Chính vì vậy, tổ chức các khóa tập huấn ngắn hạn và dài hạn trong và ngoài nước giúp trang bị các kiến thức và kĩ năng sử dụng các thang đo, phiếu hỏi, phỏng vấn, tư vấn; cung cấp phương tiện và cách sử dụng các phương tiện trong phát hiện và chẩn đoán sẽ giúp người chẩn đoán đưa ra kết quả chính xác hơn; thường xuyên hội ý trao đổi những vấn đề gặp phải khi làm việc với trẻ sẽ tạo được sự liên kết trong đội ngũ và góp phần giải quyết tốt hơn những vấn đề. 3.4.3. Xây dựng và mở rộng chương trình sàng lọc tại cộng đồng và bệnh viện Nhằm phát hiện KTTT sớm nhất ở trẻ ngay sau khi sinh và trong giai đoạn ấu thơ. Sàng lọc trước sinh nhằm mục đích loại trừ các thai nhi có các dị tật về hình thái hoặc về nhiễm sắc thể đối với các thai phụ. Sàng lọc sau sinh (sơ sinh) để xác định một số bệnh của trẻ sơ sinh, hiện nay đề án về Sàng lọc trước sinh và sơ sinh đang tập trung vào 2 loại bệnh là: thiếu men G6PD (bệnh vàng da do tan huyết) và bệnh suy giáp bẩm sinh (trẻ Down, những đứa trẻ phát triển trí tuệ chậm). Cần mở rộng chương trình sàng lọc trước và sau sinh ở tất cả các bệnh viện, trung tâm y tế ở các tuyến tỉnh, huyện và phát hành các tờ rơi, bảng tin dấu hiện nhận biết trẻ KTTT tại cộng đồng và những chỉ dẫn ban đầu cho cha mẹ có trẻ KTTT. 3.4.4. Nghiên cứu chuẩn hóa các thang đo chẩn đoán và đưa vào thực tế sử dụng Nhằm cải thiện thực tế thiếu các thang đo chẩn đoán phù hợp, việc nghiên cứu chuẩn hóa các thang đo trong và ngoài nước và chuyển giao các thang đo này đến các cơ sở chẩn đoán trẻ sẽ giúp việc chẩn đoán trẻ chính xác hơn. (1) Xây dựng các bảng kiểm phát hiện tại các trường mầm non, bệnh viện dành cho cha mẹ, giáo viên. (2) Tìm kiếm các thang đo về sự phát triển của trẻ, thang đo hành vi, trí tuệ... từ nước ngoài để chuẩn hóa tại Việt Nam. Nha Dien 11/15/12 9:25 AM Formatted: Space Before: 4 pt Nha Dien 11/15/12 9:18 AM Formatted: Condensed by 0.2 pt Nha Dien 11/15/12 9:24 AM Formatted: Space Before: 4 pt PHẠM THỊ QUỲNH NI – NGUYỄN NGỌC QUỲNH ANH 94 (3) Nghiên cứu và xây dựng các thang đo tại Việt Nam là hướng đi tốt nhất. (4) Tổ chức hội thảo giới thiệu, tập huấn các thang đo cho các cơ sở chẩn đoán trẻ. Sau khi nghiên cứu các thang đo, các cơ sở nghiên cứu cần chia sẻ, chuyển giao các kết quả nghiên cứu đến cộng đồng làm công tác phát hiện, chẩn đoán. (5) Giám sát việc sử dụng các thang đo trong thực tế. Sau khi chuyển giao thang đo cho các cơ sở sử dụng, cơ sở nghiên cứu hoặc ban hành thang đo cần giám sát việc sử dụng các thang đo trong thực tế và cập nhật các thay đổi của thang đo cho người sử dụng. 3.4.5. Phối hợp nhóm làm việc đa chức năng trong phát hiện và chẩn đoán trẻ Nhóm làm việc đa chức năng là mô hình được sử dụng có hiệu quả trong lĩnh vực giáo dục trẻ khuyết tật và chẩn đoán trẻ KTTT trên thế giới. Tuy nhiên đây là khâu yếu nhất của công tác này tại Việt Nam. Hình thành nhóm làm việc đa chức năng bao gồm nhóm trụ cột và nhóm hỗ trợ. Nhóm trụ cột bao gồm trẻ KTTT, thành viên trong gia đình và các giáo viên. Nhóm hỗ trợ là các chuyên gia về các lĩnh vực. Tối thiểu 1 nhóm đa chức năng phải bao gồm trẻ KTTT, cha mẹ trẻ, giáo viên đặc biệt, quản lí nhà trường, cán bộ tâm lý, cán bộ y tế và chuyên gia đặc thù (tùy theo vấn đề của trẻ để có thể là chuyên gia hoạt động trị liệu, ngôn ngữ trị liệu, dinh dưỡng...). Ngoài ra cần tăng cường sự phối hợp đồng bộ giữa các thành viên nhóm làm việc đa chức năng bằng cách xác định rõ vai trò và trách nhiệm của mỗi thành viên cũng như những trách nhiệm chung. 4. KẾT LUẬN Công tác phát hiện, chẩn đoán là bước đầu tiên và rất quan trọng trong qui trình CTS trẻ KTTT. Thực tế cho thấy, trẻ KTTT được phát hiện và chẩn đoán muộn, sự phối hợp của các cơ quan chức năng chưa được chặt chẽ và phương pháp phát hiện, chẩn đoán còn sơ sài, chưa chuẩn hóa đã dẫn đến hiệu quả của công tác phát hiện, chẩn đoán chưa cao. Công tác CTS trẻ KTTT nói chung và công tác phát hiện, chẩn đoán trẻ KTTT nói riêng nên được tiến hành với sự phối hợp giữa ngành Giáo dục và đào tạo, ngành Y tế và Trung tâm nguồn hỗ trợ giáo dục trẻ khuyết tật, trong đó ngành Giáo dục và đào tạo nên đóng vai trò chủ đạo. Bên cạnh đó, để công tác phát hiện, chẩn đoán trẻ KTTT thực sự hiệu quả các Viện nghiên cứu, trường Đại học, trung tâm, văn phòng, dự án cần chung tay theo thế mạnh riêng của mình góp phần nâng cao chất lượng của công tác này. TÀI LIỆU THAM KHẢO [1] Nguyễn Đức Minh, Phạm Thị Quỳnh Ni (2009). Giáo dục hòa nhập trẻ khuyết tật. NXB Thuận Hóa. [2] Nguyễn Viết Nhân (2009). Hướng dẫn phát hiện các dị tật bẩm sinh phổ biến. NXB Đại học Huế. [3] Phạm Thị Quỳnh Ni, Đinh Thị Hồng Vân, Trần Thị Tú Anh (2011). Vai trò của việc chẩn đoán đánh giá đối với công tác hỗ trợ trẻ khuyết tật học tập ở các trường Tiểu học. Kỷ yếu Hội thảo khoa học Quốc tế về Tâm lí học đường lần thứ 2 tại Việt Nam, NXB Đại học Huế. [4] Trần Thị Lệ Thu (2010). Đại cương can thiệp sớm trẻ khuyết tật trí tuệ. NXB Đại học Quốc Gia Hà Nội. Nha Dien 11/15/12 9:24 AM Formatted: Font:10 pt Nha Dien 11/15/12 9:18 AM Deleted: Nha Dien 11/15/12 9:24 AM Formatted: Font:10 pt Nha Dien 11/15/12 9:18 AM Deleted: Vũ Thị Bích Hạnh (2007). Tự kỷ phát hiện sớm và can thiệp sớm. NXB Y học. ... [1] Nha Dien 11/15/12 9:16 AM Formatted: Font color: Red Nha Dien 11/14/12 10:37 PM Formatted: Bullets and Numbering Nha Dien 11/15/12 9:18 AM Deleted: Phạm Thị Quỳnh Ni (2008). Biện pháp rèn kĩ năng đọc Tiếng Việt cho học sinh Chậm phát triển trí tuệ ở các trường Tiểu học Quận Liên Chiểu, Thành phố Đà Nẵng. Khóa luận tốt nghiệp, Trường Đại học Sư phạm Đà Nẵng. ... [2] Nha Dien 11/15/12 9:16 AM Formatted: Font color: Red CÔNG TÁC PHÁT HIỆN VÀ CHẨN ĐOÁN TRẺ KHUYẾT TẬT TRÍ TUỆ 95 [5] Huỳnh Thị Cẩm Tú (2011). Biện pháp quản lý công tác can thiệp sớm cho trẻ chậm phát triển trí tuệ trên địa bàn thành phố Huế. Luận văn Thạc sĩ Quản lí Giáo dục, Trường Đại học Sư phạm Huế. Title: THE DETECTION AND DIAGNOSIS FOR CHILDREN WITH INTELLECTUAL DISABILITIES AMONG EARLY INTERVENTION PROGRAM IN SPECIAL EDUCATION FOUNDATION IN HUE CITY Abstract: Early Intervention has important role for 0-6 year old- children with disabilities and society. Early intervention has been working in Vietnam from the early 90th of century XX and has brought many benefits for children with disabilities, including children with intellectual disability. However, early intervention procedures exist many problems, especially the detection and diagnosis stage. In this article, we refer to theoretical and practical issues of detecting and diagnosing children with intellectual disabilities and suggestions for improving the effectiveness of this work in the early intervention program for children with intelectual disabilities in special education foundation in Hue city. PHẠM THỊ QUỲNH NI Khoa Tâm lý - Giáo dục, Trường Đại học Sư phạm - Đại học Huế ĐT: 0983.842.240. Email: phamquynhnise@gmail.com ThS. NGUYỄN NGỌC QUỲNH ANH Khoa Tâm lý - Giáo dục, Trường Đại học Sư Phạm - Đại học Huế ĐT: 0934.710.579. Email: nguyenngocquynhanh.hce@gmail.com Nha Dien 11/15/12 9:23 AM Deleted: ... [3]